Как сказать, что она умирает?

- - Победить рак

Онколог же видел, что ее рука становится хуже.

«Я думаю, лимфатические узлы немного выросли, не так ли?» – спросил он.
«Я так не думаю. Нуу, я не знаю», – Элизабет протянула.
«Я думаю, они больше», – сказал доктор, положив свой стетоскоп ей на грудь. «Пару вдохов. Еще».

Она выдохнула еще раз и ясно изложила свою позицию: «Я все еще не сторонник химии. Простите. Нет».
«Хорошо».
«Я подумала об этом и… Я чувствую, что потом уже не смогу вернуться на работу. Я чувствую, что это доканает меня».
Разочарованный отрицаниями, онколог позволил эмоциям взять верх над собой: «А как насчет того, что этот сосунок собирается доканать тебя? Это вполне может случиться. В том-то и проблема. Он будет развиваться и убьет тебя».


Этот больничный разговор был записан в 2012 году аудио компанией Verilogue, которая проводит маркетинговые исследования для фармацевтической индустрии. Эта беседа, как мне показалось очень точно показывает проблему, с которой сталкиваются врачи, практикующие медицину в эпоху расширения прав пациентов. Еще в 70-х прошлого века в США процесс принятия решений в области медицины был в значительной степени основан на знаниях врачей, и это было лучшим начинанием. Врачи диктовали свою клиническую волю, не чувствуя необходимости рассказывать пациентам об альтернативных методах лечения. Часто они даже не информировали пациентов о поставленном диагнозе. С тех пор в медицинской практике произошел сдвиг парадигмы.

Теперь врачи признают, что пациенты должны знать все о своей болезни и лечении, но и имеют право отказаться от медицинской помощи. Однако врачей редко учат тому, как эффективно сотрудничать с пациентами в принятии важных медицинских решений, устанавливающих правильный баланс между помощью пациентам в принятии разумных решений и уважением прав пациентов на отказ от медицинских вмешательств.


В связи с этим возникает принципиальный вопрос об отношениях врач-пациент: современная медпрактика ориентирована исключительно на «пациент знает лучше всех»? Или же иногда врачам все еще нужно уговаривать своих пациентов поступать правильно?

Как сказать, что она умирает?
Luc Galoppin/Flickr

Общение Элизабет и ее онколога началось непросто, а потом и вовсе слетело с катушек. После того, как он сказала ей, что «этот сосунок собирается доканать тебя», она оттолкнула его: «Мне кажется, что химия… – она колебалась. – Я не думаю, что это сильно продлит мне жизнь».
«Это неправда, – высказал онколог. – Это значительно продлевает жизнь…. Вы должны смотреть реально. В этом [раке] нет ничего хорошего. Мне это не нравится. Оно разрастается».
«Видишь ли, я не знаю, я не знаю, – сказала она. – Я не знаю… вы думаете, что оно больше, чем было два месяца назад?».
«Я вот смотрю и вижу, как она пульсирует, – отметил он, имея ввиду пульсацию крови в части опухоли, растущей из ее подмышки. – И я не хочу видеть пульсации, едва переступив порог этой комнаты». Нет сомнений, что, поскольку врач не имел возможности наблюдать ее в течение двух месяцев, то теперь рост ее опухоли был для него очевиднее, чем для нее. Это также, как бабушка с дедушкой, встречая внука-ученика средней школы раз в год, удивляются, как он вытянулся, а я вижу его каждый день, и мне это вовсе не так очевидно.

Онколог же в данном случае был обеспокоен не столько о тем, что пациентка не понимает, насколько быстро растет опухоль. Он также беспокоился, что она не понимает последствий дальнейшего роста.
«Если бы я прошла химиотерапию, – спросила она, – что я в действительности не хочу делать…»
«Вы потеряете правую руку, – объяснил он. – Вы понимаете это? Она будет расти. Она прорастет в нерв, и вы потеряете руку. Вы сможете так работать?»
«Нет… Я использую руку каждый день».
«А я о чем вам говорю».

Онколог видел, как Элизабет тщательно блокировала любую мысль о единственном лечении, которое, по его мнению, могло бы предотвратить ее ужасную смерть. Он знал, что она имеет право отказаться от химиотерапии, но при этом объяснял, как она пожалеет об этом выборе.
«Вы смотрите на инвалидность, как будто для нее нет никаких причин… Вам суждено стать калекой, до того, как вы уйдете. И качество вашей жизни, увы, ухудшится. Я не шучу. Если бы вы знали, что с вами случится автокатастрофа, в которой вы потеряете правую руку, вышли бы вы когда-нибудь из дома?»

Большинство опытных врачей считают, что неправильно ограничивать свои медицинские обязанности только информированием, оставаясь при этом в стороне, когда пациенты принимают неправильные решения. Опыт дает им понимание перспективы для принятия решений о лечении, но исключительно медицинский подход может погрузить врача в такие детали ситуации, что он попросту упустить из виду более человеческий элемент ухода за пациентом, например, улучшит ли химиотерапия, призванная уничтожить опухоль, качество жизни пациента.

Онколог Элизабет, конечно, встречался лицом к лицу с пациентами, отрицающими серьезность своей болезни, и, скорее всего, видел, как такая позиция приводила к преждевременной смерти. А так и не удивительно, что перспектива еще одной бессмысленной смерти вынуждает его отказаться от отведенной ему современной медициной роли беспристрастного информатора и возвращает к позиции убеждающего?

Когда Элизабет вновь повторила свой вопрос о том, действительно ли ему кажется, что опухоль у нее «становится все больше», онколог произнес свой последний монолог, и это была последняя попытка убедить ее попробовать химиотерапию: «Я думаю, что опухоль становится больше. Значительно или нет – это скорее разговорный термин. Я говорю о том, что я смотрю, как вы умираете в замедленном режиме. Очевидно, что рак развивается. У вас есть угроза ампутации верхней конечности, что в свою очередь может привести к тому, что вы не сможете работать, утратите некоторые способности, не сможете действовать как прежде. Я имею в виду, что все это случится, если у вас не будет руки, но у меня есть дюжина возможностей, как помочь вам. Помогите и вы мне. Если вы не хотите принимать таблетки, то чисто технически, первым делом я бы предложил вам для химиотерапии принимать «Таксотер» раз в неделю».
Затем доктор описал ей все варианты химиотерапии и в заключение сказал: «Я думаю, что вариантов множество, и все они достаточно эффективны. Если первый план не поможет, вы попробуете другой. Вы попробуете, ладно? Вы должны мне дать ответ, что вы решите. Просто это неправильно. Неправильно. Не отвечайте мне сегодня. У вас есть столько времени об этом подумать, сколько хотите. Я не хочу, чтобы вы отвечали прямо сейчас. Я не выкручиваю тебе руку».
«Я знаю, что это не так, – сказала Элизабет. – Я знаю, что вы действуете в моих интересах. Я понимаю это. Я знаю это».

Оставшаяся часть разговора стала гораздо менее враждебной и представляла собой скорее взаимные уступки между двумя сторонами, чем нравоучение. Пациентка задала много вопросов о побочных эффектах лечения и о том, повлияет ли химиотерапия на ее трудоспособность. Онколог спросил Элизабет, что она думает о различных побочных эффектах, о том, как ужасно потерять волосы («Я не очень хорошо причесана»), и о том, как важно попытаться жить дольше («У меня прекрасная жизнь. И я хочу жить полноценно»). Врач удостоверился, что она знает, что ей не нужно принимать решение о химиотерапии прямо сейчас. «Не торопитесь, – сказал он ей. – У вас есть время. У вас нет шести месяцев, но есть пара недель. Так что у нас достаточно времени, чтобы принять правильное решение». И она решила обсудить это решение со своей семьей и помолиться.

К концу этой встречи онколог сделал то, что должны были сделать современные врачи – проинформировал пациентку об альтернативных вариантах лечения, и оставил ей право окончательного выбора. Но при этом он не оставил пациентке выбора: принять одну из этих альтернатив или оставить ее рак без лечения. Можно с уважением отнестись к стремлению сохранить жизнь, которое заставило этого онколога умолять пациентку бороться с раком. Но следует надеяться, что, когда врачи пытаются помочь неизлечимо больным пациентам понять их болезни и осознать свой выбор лечения, они не чувствуют необходимости пугать своих пациентов до смерти.

Эссе Питера Убеля How to Tell Someone That she is Dying впервые опубликовано в New Yorker 7 июля 2014 года

Comments are closed.